অটিজম ও অন্যান্য

যে কারণেই হোক না কেন, বাংলাদেশে আমাদের চারপাশের পরিবেশ মূলধারার স্বাভাবিক শিশুদের জন্যই খুব একটা বন্ধুসুলভ নয়। এ অবস্থায় সন্তানের অটিজম থাকলে বাবামায়েরা বাড়তি দুশ্চিন্তায় পড়েন। রাস্তাঘাটে, পাবলিক প্লেইসে, যানবাহনে অধিকাংশ অচেনা লোকজন অটিজম আছে এমন শিশু বা পূর্ণবয়স্ক ব্যক্তির অস্বাভাবিক আচরণের প্রতি বিন্দুমাত্র বিবেচনাবোধ দেখান না। সহৃদয়তা তো বহু দূরের কথা। অসহিষ্ণু মন্তব্য, উপহাস, বিরক্তি কোনকিছুই দেখাতে কার্পণ্য করেন না। শারীরিক আঘাতের ঘটনাও ঘটে। উন্নত দেশগুলোতে শিশুর সঙ্গে রাখা বিশেষ কার্ড দেখিয়ে অনেক জায়গায় আশেপাশের মানুষকে জানিয়ে দেয়া যায় যে এই শিশুটির অটিজম আছে, তার কাছ থেকে কিছু ব্যতিক্রমী আচরণে অন্যদের সহনশীলতা কাম্য। কিন্তু আমাদের মতো জনবহুল এবং সচেতনতার অভাবগ্রস্ত দেশে এই অবস্থা আসতে এখনও অনেক দেরী বলেই অনুমান করতে পারি। আমরা সাধারণ সুস্থ মানুষেরা তাদের দুর্বলতার বিষয়টিই উপলব্ধি করতে পারিনা। এটার নাম দেয়া হয়েছে হিডেন ডিজেবিলিটি; কারণ এখানে অক্ষমতাটা প্রকাশ্য নয়। আমাদের দেশীয় প্রেক্ষাপটে দুর্বল কাউকে সম্মান করার সংস্কৃতি এখনও গড়ে উঠেনি।

যখন পরিবারে একটি শিশুর অটিজম থাকার কথা জানা যায়, আত্মীয়স্বজন বন্ধুবান্ধব পরিচিতজন নির্বিশেষে অনেকে এর কারণ খুঁজতে থাকেন। বাবামায়ের বংশগতি থেকে শুরু করে অভিভাবকত্বে অবহেলা, কর্মজীবি মায়ের চাকরি-- এমন বহুবিধ কারণ আবিষ্কার করে ফেলেন, এবং ততোধিক নিষ্ঠুরতার সঙ্গে সেটা শিশুর বাবামাকে বলে ফেলেন। কেউ কেউ সান্ত্বনাবাণীর মাধ্যমে উপকার করার উদ্দেশ্য নিয়ে "এসব কোনও ব্যাপারই না, সময়ে সব ঠিক হয়ে যাবে" ধরণের আশ্বাস দিতে থাকেন। এদের মধ্যে কেউ আবার একধাপ এগিয়ে ডাক্তার ও শিশুর বাবামা "বাড়াবাড়ি করছেন" বলেও মন্তব্য করেন। কেউ আবার "আইনস্টাইনও অটিস্টিক ছিলেন"-- এমন নির্বোধ উদাহরণ টেনে আনেন। কিংবা বলে বসেন, "চিন্তার কিছু নাই, রেইনম্যানের মতো হয়ে যাবে"। এছাড়াও আছেন "তারে জমিন পার" নামের হিন্দি সিনেমাটি দেখে ত্বরিৎ উপসংহারে পৌঁছানো লোকজন। পরিচিত কারও পরিবারে শিশুর বিকাশজনিত সমস্যার খবর পেলে তারে জমিন পার দেখার জন্য একটা শোরগোল পড়ে যায়। নিউরোনঘটিত যে কোন সমস্যার উত্তরণ বেশীরভাগ ক্ষেত্রেই দীর্ঘ সময়ের ব্যাপার, পুরোপুরি আরোগ্য হওয়াটাও অনিশ্চিত। অথচ ছবিটিতে কাহিনীর এক-চতুর্থাংশ সময়ের কিছু ব্যবস্থায় শিশুটির পূর্ণ স্বাভাবিকতা অর্জনের চিত্রায়ণ দেখে সাধারণ দর্শক এ ধরণের সমস্যা ও সমাধান নিয়ে খুব সরল একটা সমীকরণ মাথায় রাখেন। এবং সে অনুযায়ী শিশুর অভিভাবককে নিশ্চিন্ত করার, অথবা পরামর্শ বা সান্ত্বনা দেয়ার, চেষ্টা করেন।

এ সবই বাস্তবতা, যার কমবেশী আমাদের পরিচিত। আপনি যদি শিশুর অভিভাবক হয়ে থাকেন, যার অটিজম সনাক্ত করা সম্ভব হয়েছে অথবা যার অটিজম আছে বলে আপনার মনে হচ্ছে, তবে আপনার প্রতি অনুরোধ, এ ধরণের কথাবার্তা অগ্রাহ্য করার মতো মানসিক শক্তি সঞ্চয় করুন। সবসময় মনে রাখুন, এই সমস্যাটা দৈবক্রমে সেরে যাবেনা, আপনাদেরকে যা করতে হবে তা হলো মন স্থির করে দৃঢ় সংকল্প নিয়ে শিশুটির সঙ্গে কঠোর পরিশ্রমসাধ্য কার্যকর সময় ব্যয়। সেটা করতে গেলে অন্যের অবিবেচক কথায় প্রভাবিত হয়ে সময় নষ্ট না করাই শ্রেয়। কখনও কখনও হতাশা আসবে, সেখান থেকে বেরিয়ে আসতে হবে নিজের সন্তানের স্বার্থেই।

পরিবারের বয়স্ক (বৃদ্ধ) সদস্যরা অটিজমের সমস্যাগুলো সহজে বুঝতে পারেন না। কখনও তাঁরা এটাকে সম্পূর্ণ অগ্রাহ্য করে সময়ের হাতে ছেড়ে দেয়ার পক্ষে থাকেন। আবার কখনও শিশুর অটিজমের বিষয়টি পারিবারিক লজ্জা হিসেবে ধরে নিয়ে এটা নিয়ে কারো সঙ্গে আলাপ করারই বিরোধী থাকেন। সেক্ষেত্রে ধৈর্য নিয়ে তাঁদের বোঝাতে হবে। সম্ভব হলে এবিষয়ে বাংলায় লেখা কোন আর্টিকেল তাঁদেরও পড়তে দিন (এই সাইটে অটিজম বিভাগে কিছু আছে)। বাংলাদেশে অনেক পরিবারেই শিশুর দাদা-দাদী অথবা নানা-নানী নিয়মিত যাতায়াত করেন অথবা একই বাড়ীতে থাকেন; শিশুকে কাম্য আচরণে অভ্যস্ত করে তুলতে তাঁদের গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করার সুযোগ রয়েছে। ধর্মপ্রাণ বয়স্করা স্বাভাবিকভাবেই সৃষ্টিকর্তার কাছে কান্নাকাটি করবেন। এও ভাববেন, শুধু আদর দিয়ে সারিয়ে তুলবেন। এসব দৈব-বিশ্বাসের পাশাপাশি সাধ্য অনুযায়ী, সময়মতো নিজের করণীয় কাজটুকু ভুলে গেলে চলবে না।

আত্মীয়-স্বজন অথবা পরিচিতজনরা কেউ যদি না বুঝে অবিবেচনাপ্রসূত মন্তব্য করে, তবে সজ্ঞানে তাদের পরিহার করুন। এই কথাটা খুব কঠোর শোনালেও, বাস্তবতার নিরিখে আপনার নিজের স্বার্থেই এটা দরকার। সমমনা বন্ধুদের সঙ্গে সামাজিক মেলামেশায় বেশী সময় দিন কিংবা এ ধরনের সমস্যায় থাকা অন্য কোন পরিবারের সঙ্গে বন্ধুত্ব গড়ে তুলুন। ভাল বন্ধু অনেক সময় আত্মীয়ের চাইতেও বেশী কাজে আসে।

শিশুর অটিজম থাকলে পরিবারে দাম্পত্য সম্পর্কে প্রভাব পড়তে পারে; সেক্ষেত্রে প্রযোজ্য ক্ষেত্রে কাউন্সেলারের পরামর্শ নিন। নিজের শারীরিক ও মানসিক অবস্থার প্রতি যত্নশীল হোন, প্রয়োজনে চিকিৎসক ও মনোবিদের শরণাপন্ন হোন।

যদি আপনার চেনাজানা কোন পরিবারে এমন শিশু থাকে, তবে অনুরোধ রইলো অবিবেচনাপ্রসূত কোন কথা তাদের কখনোই বলবেন না। অটিজম সম্পর্কিত ভ্রান্ত ধারণা বনাম বাস্তবতা ভালোমতো পড়ে নিতে পারেন। অটিজম আক্রান্ত শিশুর পিতামাতা কী জীবন যাপন করেন, তারা ছাড়া আর কারও পক্ষে বোঝা সম্ভব না। অটিজম আছে এমন শিশুকে অর্থপূর্ণভাবে কথা বলা, অন্যের সঙ্গে কমিউনিকেট করা, অন্যের ডাকে সাড়া দেয়া, অন্যের সঙ্গে আইকন্ট্যাক্ট করা, গ্রস মোটর অ্যাক্টিভিটি (হাঁটা, দৌড়ানো, হামাগুড়ি দেয়া, লাফানো, এক পায়ে লাফানো ইত্যাদি), ফাইন মোটর অ্যাক্টিভিটি (আঙুল দিয়ে কোন বস্তু- যেমন কলম বা পেন্সিল- ঠিকভাবে ধরা, লেখা, বোতাম লাগানো, কাগজ বা কাপড় ভাঁজ করা বা কাটা, হাত রগড়ে ধোয়া, হাত থেকে পানি ঝাড়া, মোছা) এসবের মতো অতি সাধারণ কাজ শেখানোও অকল্পনীয় ধৈর্য্য, সময় ও পরিশ্রমের ব্যাপার। স্বাভাবিক শিশুরা পারিপার্শ্বিক পরিবেশ-প্রতিবেশ থেকেই এতো স্বতঃস্ফূর্তভাবে এসব শেখে যে আমরা ধারণাই করতে পারিনা এগুলো কোন বিশেষ "কাজ" কিনা আর সেসব "শেখাতেই" বা হবে কেন। এই স্নায়ুক্ষয়ী দীর্ঘমেয়াদী পরিশ্রমে শিশুর অভিভাবককে উদ্বুদ্ধ করুন, সাহায্য করুন। এভাবে শ্রম আর সময় দেয়ার পর শিশুর উন্নতি দেখলে তাদের প্রশংসা করুন। শিশু তার "ঘাটতি কমিয়ে আনবে"- এমন বাস্তবানুগ আশাবাদ দিন। আপনার কথা তাদের প্রচেষ্টাকে উৎসাহিত করবে।

কিছু প্রাসঙ্গিক তথ্য

দেশের ১১টি সরকারি মেডিকেল কলেজে চাইল্ড ডেভেলপমেন্ট সেন্টার বা শিশু বিকাশ কেন্দ্র খোলার সরকারী সিদ্ধান্ত গৃহীত হয়েছে। ‘শিশু বিকাশ কেন্দ্র’ স্বাস্থ্য ও পরিবার কল্যাণ মন্ত্রণালয়ের আওতাধীন এইচএনপিএসএ এর আওতায় বাস্তবায়নাধীন কার্যক্রম। শিশু বিকাশ কেন্দ্র (সিডিসি) সংশ্লিষ্ট মেডিকেল কলেজ ও হাসপাতালের শিশু বিভাগের অধীনে এবং শিশু বিভাগের বিভাগীয় প্রধানের সার্বিক তত্ত্বাবধানে পরিচালিত হওয়ার কথা। শিশু বিকাশ কেন্দ্রে নিউরোডেভেলপমেন্টাল প্রবলেম (বিকাশগত সমস্যা), সেরিব্রাল পালসি (পক্ষাঘাত), মৃগী রোগ ও খিঁচুনি, অটিজম, আচরণগত সমস্যা, বিলম্বিত বাকশক্তি সমস্যা, চোখে না দেখা, কানে না শোনা, লার্নিং ডিজএবিলিটি বা শেখার সমস্যা ইত্যাদি ক্ষেত্রে চিকিৎসাসেবা দেওয়া হয়। আশা করা হচ্ছে এটা হবে অটিজম আছে এমন শিশুদের জন্য সরকারী কোন হাসপাতালে সর্বপ্রথম একটি সমন্বিত কার্যক্রম। কারণ এর আগে কোন সরকারী হাসপাতালে ডাক্তার , ডেভেলাপমেন্ট থেরাপিস্ট ও সাইকোলজিস্ট এক সাথে কাজ করেননি। সম্পূর্ণ বিনামূল্যে এ সেবা প্রদান করা হবে কেন্দ্রটিতে। প্রাথমিক ভাবে দেশের ৫টি মেডিকেল কলেজে ২০০৯ সালে এর যাত্রা শুরু হয়েছে। এগুলো হল বঙ্গবন্ধু শেখ মুজিব মেডিকেল বিশ্ববিদ্যালয়, মিডফোর্ড হাসপাতাল, সোহরাওয়ার্দি হাসাপাতাল, সিলেট এমএজি ওসমানী মেডিকেল কলেজ ও হাসপাতাল এবং বরিশাল মেডিকেল কলেজ হাসপাতাল। ২০০৯ সালের শেষ নাগাদ আরও ৫টি মেডিকেল কলেজে সিডিসি কার্যকর হবার কথা এবং ২০১১ সালের মধ্যে অবশিষ্ট মেডিকেল কলেজগুলোতে এ সেবা চালু করা হবে বলে সংবাদপত্রের খবরে এখন পর্যন্ত জানা গেছে।

শিশু বিকাশ কেন্দ্রে ১৮ বছরের কম বয়স্ক যে কোন শিশু কে সম্পূর্ণ বিনামূল্যে সেবা প্রদান করা হবে । প্রাথমিক অবস্থায় মেডিকেল কলেজ হাসপাতালের মেডিকেল অফিসার দেখার পর শিশুকে আরপি’র (শিশু) কাছে পাঠাবেন। আরপি যদি রেফার করেন তখন শিশু বিকাশ কেন্দ্রের ডাক্তার, ডেভেলাপমেন্ট থেরাপিস্ট ও সাইকোলজিস্ট শিশুটিকে দেখবেন। প্রাথমিক ভাবে এক থেকে দুইবার দেখার পর রোগী যদি সুস্থ হবে বলে মনে করা হয় তাহলে তাকে শিশু বিকাশ কেন্দ্রের মাস্টার্স নাম্বার দেওয়া হবে না। তবে এক থেকে দেড় ঘন্টা সময় নিয়ে জেনারেল অ্যাসেসমেন্ট করার সময় যদি ডাক্তার ও ডেভেলাপমেন্ট থেরাপিস্ট মনে করেন দীর্ঘমেয়াদী চিকিৎসা দেওয়া প্রয়োজন তখন শিশুটিকে সদস্য করে নেওয়া হবে। এক্ষেত্রে রোগীর জন্য আলাদা একটি আইডি নাম্বার বা মাস্টার্স নাম্বার প্রদান করা হবে। রোগীর প্রথম থেকে শেষ পর্যন্ত যত বার ডাক্তাররা দেখবেন ততবার একই নাম্বারে সংরক্ষণ করে রাখা হবে। রোগী তার আইডি (মাস্টার্স) নাম্বার বললেই চিকিৎসা প্রদান করা সম্ভব । তবে প্রতিবার শিশু বিকাশ কেন্দ্রে চিকিৎসা নেওয়ার জন্য সাধারণ নিয়ম অনুযায়ী সাড়ে পাঁচ টাকা দিয়ে টিকেট সংগ্রহ করতে হবে।

অটিজম আছে এমন শিশুদের জন্য কিছু সংস্থা কাজ করছে।
সোসাইটি ফর দ্য ওয়েলফেয়ার অব অটিস্টিক চিলড্রেনের (সোয়াক)
AUTISTIC CHILDREN’S WELFARE FOUNDATION, BANGLADESH H#74. L#3, Block#E, Mirpur-12, Kalshi, Dhaka-1216

এছাড়া আপনার জানামতে আর কোন প্রতিষ্ঠান অটিজম নিয়ে কাজ করে থাকলে তাদের কাজের ধরণ ও যোগাযোগের ঠিকানা মন্তব্যের ঘরে দিয়ে যাবার অনুরোধ রইলো। সবাইকে শুভেচ্ছা।